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この方も急性骨髄性白血病だったそうですが、抗癌剤治療しか受けなかったのか、骨髄移植を受けてもこの結末なのかが定かでないですね。

元中日・大豊泰昭氏死去　「必ず復活します」宣言かなわず…
デイリースポーツ

　中日は19日、台湾出身で元所属選手の大豊泰昭（たいほう・やすあき）氏が18日午後10時41分、急性骨髄性白血病のため名古屋市内の病院で死去したと発表した。51歳だった。喪主は妻・大豊百合子（たいほう・ゆりこ）さん。故人の遺志により、通夜、告別式は近親者のみの密葬で行うという。
（中略）
　09年3月に急性骨髄性白血病を患い入院。闘病生活の末、同年8月に退院したが、昨年9月には自身のブログに「お客様　みなさまへ」のタイトルで直筆のメッセージを掲載。「昨年、白血病が再々発して以降、私の身体の中がＧＶＨＤという状態となり、急速に体力低下、歩行困難などの症状に悩まされ、満足いく仕事をすることができなくなりました。悩んだ末、10月末日をもって大豊は白血病の治療と療養に専念させていただくことに致しました」などと伝え、白血病の治療に専念していた。

GVHDに悩まされていること、体力低下、歩行困難、全て私にも当てはまることばかりです。
私も余命3カ月とか宣告されたら、残りの人生あまり苦しまずに過ごしたい。


  

「第2の誕生日。」を迎えてから「移植後DAY◯」のカウントを省いていましたが、ふと思い出して計算してみたら一昨日（15日）で500日に達していました。
移植から2年くらいの間はいろいろと身体的不具合が生じるかもしれないということで、案の定入院を繰り返すことになってしまい、まだあと半年くらいは安心出来ません。
ただ、いつまでも安静にしていなくてはいけないわけではなく、そろそろ活動の範囲を広げて良いと言われたので、イーラ大忘年会はまだ無理としても、近場へ出向くことが出来たらいいなと思っています。次のあんとさん祭りにはようやく顔を出すことが出来るのではないかと思います。

500日といえば流通ジャーナリスト・金子哲雄さんの著書「僕の死に方 エンディングダイアリー500日」。お亡くなりになってからもう2年以上経つんですね。
突然余命宣告をされたら私も果たして潔く振舞って居られるのかなと考えてしまいました。時間があったら読んでみたい一冊です。

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昨日リハビリに行ってきましたが、朝食後の薬を吐いてしまい、昼食後にも歩行困難の症状に襲われました。また身体がSOSを発しているようです。前回は定期外来受診を2～3日後に控えていたため、その時に診て貰えばいいだろうと甘く見ていた結果肺炎を悪化させてしまったようです。もう少し早ければ治療も楽だったかもしれない、と言われました。
そこで今回は早目に症状を伝えて今日緊急で外来受診に行ってきます。もしかしたら再々入院ということになってしまうかもしれません。

移植後DAY349。

  

本日は静岡がんセンターの定期の外来受診でした。経過は順調、飲み薬もようやく少し減りました。

歯科口腔外科での治療も一箇所は完了、次回は肺炎の入院のために保留になっていた抜歯です。

およそ1年振りに、頭髪のカットをしました。病院内にあるヘアーサロンに電話予約を入れておき、薬の待ち時間の間にカットしてもらいました。



移植後DAY336。

  

本日は静岡がんセンターの定期外来受診でした。
ついでに歯科口腔外科での治療もあり、この日は予約が11:30しか取れず長く滞在することになるため、特に急ぐ必要もないのでいつもより少し遅目に到着しました。

通常であれば、私の場合
①7:50頃到着、採血の整理券確保（いつも10番前後）。
②受付機の前に並び、8:00受付開始。
③8:15採血開始。整理券が10番前後なら待ち時間5分程度。
④朝食を摂り、薬を飲む。朝食後に飲む薬の他、毎朝9：00きっかりに飲む薬あり。
⑤10:00診察予定。
⑥診療代清算。
⑦薬が処方されるのを待つ。
といった流れで、歯科口腔外科の治療がある場合は⑤の前後に入る形になります。

今日は①の到着時刻がちょうど8時くらいで、いつもより10分遅いだけでしたが採血の整理券はすでに31番。
さらに受付機の前はもう長蛇の列でした。ただし5分も経てば全員が終わり誰も居なくなるため、今日は並ぶのはやめて空くのを待ってから受付を済ませました。



整理券の番号が少し遅目でも採血開始が10分遅れる程度です。ただし今日は不定期にレントゲン撮影も入っていたため、朝食を摂るのが少し遅れました。
それでも⑤の時間に影響はありません。早い時間に受付を済ませても長く待つだけです。

ただ、今日は歯科口腔外科の治療が終わったのが正午過ぎ、それから清算が完了して薬が処方されるのに約1時間待たされました。いつもは「只今の待ち時間45分」と表示されながらも30分くらいで出来上がりますが、今日はマジ混んでいました。病院を出たのが1：30でした。
さすがに疲れました。

移植後DAY315。
  

本日は、静岡がんセンターの外来受診でした。
いつものように受付・採血のあと、売店でおにぎりを買い､病棟のデイルーム以外に熱湯を使わせてくれる飲食スペースがあるか聞いたところ、「陽だまりラウンジ」という喫茶コーナーがあるというので、赤いきつねミニも買いました。教えて貰った場所へ行ってみると、簡単な喫茶店になっていてトーストやパスタなども販売しており、今後は売店で冷たいおにぎりを買わないで、ここで朝食を摂ることにしました。



かれこれ5年通ったり入院していたわけですが、今まで気づきませんでした。（11階にあるレストランは入ったことがあります。）

診察は特に異常もなく終了。次回は20日（木）です。

移植後DAY254。

  

せっかく意を決してサボろうと決めた途端

（総責任者的地位の）男性看護師さんは

今日はリハビリどうしますか？

と聞いてきます。



今日は休みたいです。と答えると、

分かりました。ちょっと意地悪言ってみたくなっただけです。（苦笑）

だって。



またある時は

立ち上がれたら体重測ってみましょうか。ついでにちょっと歩いてみます？

絶対断れないじゃん（泣）

終わってベッドに戻ると

無理させて恨んでます？（笑）

わざと聞いてくる。



昨夜担当の女性看護師さんも部長職。

佐野さ〜ん。少しは動けるようになったぁ？

そろそろ自分でシャワーが浴びられるようになるといいね～。

ちょっと甘い口調でおだてるように誘導してきます。

スパルタなのか優しいのか分かりません。

ズルいなぁ。

結局サボるのは諦めました。



今日は体調が上り調子なのが少し実感出来ています。

移植後DAY222。フィーバー！




  

先日の記事より。

長いスパンで考えれば、回復していると信じています。

でも、今まで焦りがありました。

なまじっか、移植がスムーズに進み半年で退院出来た

あとは徐々に免疫抑制剤を減らすことが出来れば完治

という段階までトントン拍子に進み過ぎたようです。

本当はもうちょっとつまずきながらのほうが良いのでしょう。

担当医師も常々、「喧嘩を起こした方が良い」と口にしていました。



治療の目処がつくとまた欲が出てきます。

秋の収穫祭に顔を出すのは間に合わなかったけど

忘年会や新年会には顔を出せないかな？

春の収穫祭なら今度こそ間に合う？

今年は同窓会の幹事もあるんだけど。

そんな目先の事を考えてしまうようになりました。

でももうちょっと長いスパンで考えなくてはいけないのでした。



2009年のすい臓がんの手術のあとも完全復活するまでに約3年かかりました。

当時は納得ずくで過ごしていたかもしれませんが、辛い毎日でした。

闘病記を読み返してみると、今と同様に

原因不明の下半身の麻痺

低気圧が近づくたびの吐き気

食事のたびの嘔吐

様々な苦難がありました。

ボウリングをまともに出来る身体に戻れるなんて想像出来ませんでした。

諦めて、新しい生活が始まってからの突然の体力の回復。

今迄になかった充実した毎日。

それが元の木阿弥？

まさか、これこそが「悪い流れの中にも良い時期はある」だけだった？

だとしたら、なんて意地悪なんだろう？



今回はどれだけかかるのか、まだ本当のところ分かりません。

ゼロに戻ってしまっている可能性からは目を背けたかった

最短で復帰したいという願望が先立っていました。

これまでの独り淋しい生活から一転、

イーラという新天地に根を下ろして落ち着いて、まだ間もない時期だったから、

もう時間を無駄にしたくありませんでした。


でも冷静に考えたら、今からではもう、

たった数ヶ月程度早く復帰するのも

じっくり治して落ち着いてからでも大差ないと

ようやく思えるようになりました。



今年もう1年、あまり目先のことは考えず過ごしてみようと思います。

その結果、意外に早く復帰出来たら儲け物です。



ブログは不定期でも更新します。

というと数日おきに減らすイメージがありますが、

縛りがなくなってかえって頻度が上がったりするんですよね。（笑）

一応「移植後DAY」をカウントしておく目的もあるので、

あまり細かい病状には触れない記事にしていきます。



ということで

本日は2月9日（日）

移植後DAY221。

おっ、明日はフィーバーだよん。（笑）

  

今具合が良いのも悪いのもたまたま。

原因は無い。

厳密にはあっても、関係ない。

昨日少し回復したからといって、今日も頑張れる訳じゃない。

頑張る必要もない。

まだ結果を求めては駄目。

看護師さんも、

自力で出来そうなことにいちいち手を貸してくれるけど

一方では無謀なことにチャレンジさせようとしてくる

人間なんだから仕方ないね。

分かった風な分析は間違いだらけ。

具合悪くて寝たきり状態でも

iPhoneの操作だけは余裕があるから

ついつい書いてしまうけど。

移植後DAY219。




  

ようやく真実に辿り着いたというか、初めて現実と立ち向かう気がします。

今朝体調がやっと少し落ち着いたところで、今回の入院以来初めて看護師部長さんと納得のいく話をすることが出来ました。

夕方の回診で担当医師にも再確認したので、改めてまとめます。

自分が一つ大きな勘違いをしていたことに思い当たりました。

現状で悪いところは、身体が全く動かないということだけだと思っていました。

冷静に遡ると、先に肺機能の低下という入院の原因がありました。

現在の症状は、肺の機能を回復させる為にステロイドという薬を大量投与しているがための一時的な副作用ということのようです。

ただ意識はしっかりしていて体調もそこそこ良かったため「自分に甘くなって、サボってしまっているのでは」という罪悪感が抜けませんでした。

このアンバランスが、真実を見失ってしまっていた最大の要因でした。



私はこれまで慢性GVHDという症状を少し誤解していたようです。

退院後の治療により、ただひたすら少しずつ回復していってくれるのだと思いこんでいました。



デイトレードのグラフを思い浮かべると現実が垣間見えてきます。



短いスパンで見ていると、良い流れの中にも悪い時期は存在するし、悪い流れの中にも良い時期が存在します。

全体の流れを見るには、時間より日→週→月という長いスパンが必要なのに、今までの私はそのように見ることが出来ず、一時的な状況に一喜一憂してしまっていたのでした。

毎日ブログ記事に書いていると結論を早とちりしてしまうのかもしれません。

これからは話題をガラリと変えたり、更新も不定期にしてみます。

しばらくFacebookやTwitterに重点を変えてみようとも思います。




最近、病院の薄味の食事に満足がいくようになりました。

ステロイドの投与の副作用で食欲も更に旺盛になっています。

治療上、何を食べるにも特に制限ありません。

売店で弁当を売っているのを見たら益々食欲が増加しました。

どれも間違いではありませんでした。

でも結果として、まだ身体が受け入れなかったのもまた事実でした。



しばらくは医師と看護師さんにもっと委ねて良いんだと言われました。

焦って無理することなく、でも頑張る時はちょっと頑張る必要があるようです。

今は間違いなく身体は回復の方向に向かっています。

でもまだ一時的にはダウンすることもあります。

あまり短いスパンで考えてしまわないことです。




下（しも）の世話を若い女性看護師さんにして貰う事に何のためらいもなくなってしまい、もう怖いもの知らずになったと思っていました。

今の状況はまるで看護師さんをアゴでこき使っているようで、逆に少し抵抗があります。

犯罪者にまでなる必要はないけれど、もう少し根が横柄な悪人で居られたらどんなにか楽だったかもしれません。

まだ意外なところに妙なプライドが残っていたようです。



一部だけ抜粋してしまうと自分に甘く都合が良い解釈としか考えられません。

こんな事、自分からはとてもおこがましくて家族に話しづらいです。

でも、これが今の私の現実なのです。

移植後DAY217。